受中国传统文化的影响，我国民众注重“优生”“优育”，而缺乏“优逝”的理念，对临终病人生活质量的关注度不足。2015年，经济学人智库（Economist Intelligence Unit，EIU）对全球80个国家或地区临终病人死亡质量指数进行评估，我国大陆仅排在第71位，如何提高临终病人的生活质量和死亡质量成为一个亟待解决的问题。为了提升临终病人的生活质量和死亡质量，国家开始大力发展安宁疗护，安宁疗护的重要性日趋显著，我国越来越多的政策也开始关注到安宁疗护。2016年，国务院颁布的《“健康中国2030”规划纲要》指出要立足全人群和全生命周期两个着力点，提供公平可及、系统连续的健康服务，实现更高水平的全民健康和加强安宁疗护等接续性医疗机构建设。全生命周期指从胎儿到生命的终点，包括孕育期、成长期、成熟期、衰老期直至死亡的整个过程。关注人们生命末期的生活质量是实现全生命周期健康的重要部分。2017年9月和2019年5月，国家卫健委分别确定了第一批和第二批安宁疗护试点城市或地区，并明确提出“以提高临终病人生命质量为目标，对病人及其家属提供心理支持和人文关怀”。 

　　同年，国家卫健委颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》建议医护人员应引导病人和家属进行回顾人生、坦诚沟通病情、适时表达关怀和爱、增加陪伴、与亲人告别等临终问题的互动。为了解我国临终病人与家属关于临终问题的互动现状，并构建本土化的互动支持方案，进而提升临终病人的生活质量和死亡质量，首都医科大学岳鹏副教授主持的教育部人文社会科学研究基金项目“临终病人与家属关于临终问题的家庭互动支持研究”课题组通过调查研究，对我国临终病人与家属关于临终问题的互动现状进行了分析，并构建出本土化的互动支持方案应用于临床实践。 

　　岳鹏课题组通过深度访谈临终病人和家属，以及在安宁疗护试点病房进行观察，总结出了我国临终病人和家属的互动特点和互动需求。与欧美国家相比，我国临终病人与家属不擅长用语言来沟通临终问题，而通过行为无声地表达了很多情感。根据临终病人和家属沟通临终问题的开放程度可将语言沟通分为沉寂状态、松动状态、开口状态和开放状态，情感的行为表达不区分状态，贯穿在整个互动过程中。在关于临终问题的互动方面，病人与家属的互动需求有差异，临终病人关于临终问题的互动需求是尊严维护和家庭支持的需求；家属关于临终问题的互动需求是围绕照顾者角色，如何成为更好的照顾者。这些需求贯穿在整个互动过程中。互动状态的划分也解释了我国病人在语言表达方面更内敛，其临终问题相关的语言表达意愿和表达内容的开放程度是不断变化、缓慢开放的。本研究中发现的临终问题互动的4种状态，也有助于医务工作者对临终病人与家属的互动状态进行细致、精准地把握，为互动支持方案的构建提供了依据。 

　　■临终病人与家属关于临终问题沟通的示意图   课题组 /供图

　　基于我国临终病人与家属关于临终问题的互动状态、互动需求，岳鹏课题组成员构建了本土化的关于临终问题的家庭互动支持方案，该方案在通过德尔菲专家咨询和为期5个月的行动研究，形成了包括家庭会议和日常互动支持两种互动支持形式的最终版互动支持方案。方案包括互动支持时机、互动支持的具体措施和策略，其中具体的措施和策略包括家庭会议的流程、家庭会议促进临终问题互动的要素、家庭会议的效果、家庭会议发挥作用的机制以及日常互动常见的互动内容、支持策略、影响因素。为了使研究成果更好地指导临床实践，岳鹏课题组基于互动支持方案制作了“家庭会议－基于需求的家庭互动支持手册”和“日常互动－基于需求的家庭互动支持手册”，用于指导医务工作者为临终病人与家属提供关于临终问题的互动支持。 

　　针对研究中发现的问题，课题组提出以下建议：一是加强全民死亡教育和民众生前预嘱理念的推广，打破死亡话题禁忌，进而临终问题的互动才能在病人与家属之间自发地、自然地进行。二是增加对我国医务工作者安宁疗护理念和临终问题沟通技巧的培训，使更多医务工作者在救治不可治愈性疾病的患者时，应用安宁疗护人文关怀理念，切实提高临终病人的生活质量和死亡质量。三是加强安宁疗护专家型人才的培养，使其具备组织高质量家庭会议、识别临终病人与家属的临终问题沟通状态等方面的能力，为临终病人与家属提供个性化的互动支持。四是关注我国文化对临终病人与家属的影响，根植于本土文化特点挖掘临终病人与家属的特点和需求，以期为他们提供具有文化适应性的恰当支持。